Select languages from the upper right corner menu

Povestea mea, de unde am plecat şi unde am ajuns

Just me
În primul rând vreau să mă prezint. Eu sunt Raluca Gabriela. Am deschis ochii în lumea celor mari în dimineaţa zilei de 7 octombrie 2014, pornind astfel pe drumul vieţii, în sânul unei familii tinere, plină de bucurie şi speranţă. Nu am fost ”programată”, părinţii trezindu-se cu mine în viaţa lor pe neaşteptate, ceea ce a făcut ca bucuria lor să fie şi mai mare.

Rândurile ce vor urma reprezintă gândurile mele de copil, transpuse în litere şi cuvinte de către părinţii mei, chiar dacă eu nu vorbesc şi multor persoane le este greu să mă înţeleagă.

Am fost un bebeluş normal, ca toţi bebeluşii. Am plâns, am dormit, am mâncat, chiar dacă mami şi tati au ceva de obiectat în această privinţă. Tot ei spun că evoluţia mea în primele etape ale vieţii părea a fi una normală. Am luat în greutate conform standardelor, m-au supărat primii dinţişori. Am făcut primii paşi nesiguri, câte 3-4, căutând repede cel mai apropiat punct de sprijin la fel ca toți copiii. Apoi am prins curaj şi am descoperit că este tare haios să merg pe picioruşele mele, chiar dacă uneori mai cădeam. Mami şi tati erau bucuroşi şi abia aşteptau etapele următoare ale vieţii mele. Dar ceva, pe neștiute, s-a rupt undeva şi nimeni nu a ştiut să observe, din păcate, ruptura aia nevăzută.

Mami priveşte acum în urmă şi realizează ca eu nu o priveam în ochi. Nici măcar atunci când mă alăpta. Şi nici dacă îmi vorbea sau încerca să-mi atragă atenţia cu ceva. Îmi aduc aminte, pe vremea când eram mică, mică... îmi plăcea Spider Man! Era o chestie din cauciuc, lipită pe un perete şi adoram să o ţintuiesc cu privirea mea curioasă, minute în şir. Aveam şi jucării pentru bebeluşi dar nu prea eram atrasă de ele. Diverse modele, culori.. nu-mi plăceau, asta este...

Mai erau şi alte semne care indicau problemele ce vor urma. Nu m-am cuibărit în braţele mamei aşa cum face un bebeluş şi de fiecare dată când mă luau în braţe, mă zvârcoleam și plângeam. Şi cine ştie câte ceva despre autism, știe că acestea sunt semne clare: respingerea, lipsa contactului vizual.

Citeşte şi  Evaluarea psihologică după primele trei luni de terapie. Avem rezultate

Şi cu trecerea de la lapte la mâncarea solidă au avut probleme cu mine. Am acceptat foarte greu ceva solid, de fiecare dată am vărsat atunci când ceva nou îmi era adiministrat. Toţi au pus asta pe seama faptului ca aş fi fost eu mai… “specială”, dar de fapt, și acesta era un semn. Copiii care suferă de autism acceptă cu greu alimentele noi şi preferă unul, poate două. Nici acum nu mănânc orice, îmi plac doar miezul de pâine, caşcavalul şi şniţelele.

Erau rare nopţile în care dormeam de seara până dimineaţa. Mă trezeam de cel puţin patru ori pe noapte, fără un motiv anume, plângeam iar mami, aşa obosită cum era, se chinuia să ma liniştească.

Când aveam cam 4-5 luni, începusem să gânguresc ceva, “ggggg”. Îmi plăcea acel "ggggg". Tati a considerat astfel că merit şi o poreclă, aşa că m-am trezit ca mă mai strigau "Gogo"! Din nefericre pentru ei, nu răspundeam şi nu reacţionam nici dacă mă strigau Raluca nici dacă mă strigau Gogo.

În acel moment mami a început să-şi pună întrebări, simţind că ceva nu era în regulă cu mine. A încercat să-şi împărtăşească temerile membrilor familei dar, aşa cum se întâmplă, toţi au spus că i se pare, că trebuie să aibă răbdare. Şi au urmat apoi zilele, săptămânile, lunile pline de… răbdare. De șteptare. Numai că eu stagnam în evoluţie şi singurele “achiziţii” au fost, aşa cum era de aşteptat, acţiunile stereotipe, specifice unui copil cu autism.

Mergeam însă foarte bine pentru vârsta mea, motiv pentru care am început întâi să dansez pe vârfurile picioarelor ori să fac ture înainte şi înapoi. Dansul pe vărfuri stârnea aplauze şi zâmbete din partea celor apropiaţi, dar iarăși, nimeni nu a știut să citească semnul autismului. După care, ca la o şcoală hidoasă, afecţiunea nu mi-a dat pace şi m-a împins către pasiunea rotirii roţilor. Roţi de orice fel şi orice mărime, de la jucăriile mele şi până la roţile căruţului meu, al altora de pe stradă, a celor din magazine. Roți! Însă nici măcar asta nu a trezit suspiciunea celor din jurul meu. Doar mami, în spaima ei, îşi muşca buzele simțind cum doar o mamă poate simți că ceva e rupt undeva. Că în ciuda tuturor roților ceva nu se învârte cum trebuie.

Citeşte şi  “Ce autism?? Alintături!” - Medic de la Spitalul de Pediatrie, Galaţi

Cu trecerea timpului am căzut şi mai mult. Am „decoperit” închiderea şi deschiderea uşilor, a tuturor uşilor ce le găseam, cu o plăcere frenetică. Uși! Roți și uși. Orice încercare a mamei de a mă opri se termina cu proteste aproape violente şi ţipete. Mă loveam singură peste cap. Mami era în pragul colapsului.

Atunci când nu făceam nimic din toate acestea, preferam să stau întinsă pe covor, să ma tăvălesc pe o parte şi pe alta, rotind cu degetul roţile unei maşinuţe.

Relaţia mea cu cei mari era una distantă. Nu ştiam de mami, de tati, de nimeni. Nu mă interesa cine vine, cine pleacă şi nu sufeream după nimeni, cu toate că aveam deja 1 an şi 7 luni. Din ce se spune acum, se pare ca empatia îmi lipsea cu desăvârşire. Iar părinţii mei au înțeles, într-un final, că sufăr de ceva grav: AUTISM.

Şi ca tabloul drumului meu pe panta descendentă să fie complet, în mai puţin de o lună starea mea s-a agravat foarte mult, ajungând să mă izolez, să nu mai vreau să văd pe nimeni în jur, să prefer locurile întunecate ale casei şi să trăiesc aproape zi de zi într-o stare de nervi şi crize de tot felul.

Astfel, am ajuns în faţa doctorului specialist de la Spitalul “C-tin Gorgoş” din Bucureşti, de mână cu mami şi tati, doi părinţi speriaţi, neputincioşi în faţa necunoscutului dar care sperau. Sperau ca nimic din ceea ce bănuiau să nu fie adevarat. Dar adevărul a picat ca o ghilotină peste viitor: “Este un copil dezvoltat la nivelul unuia de 10 luni”.

Citeşte şi  România mea, o ţară doar pe hârtie

Iar eu, împlineam exact în acea zi 1 an si 8 luni…

Şocul a fost crunt pentru mami şi tati. Bănuiesc ca exista o avalanşă de întrebări fără răspuns, o avalanşă de stări diferite, de la dezamăgire, la spaimă, la frustrate, la curaj şi speranţă.

Aceasta este, pe scurt, povestea mea, până în iunie, 2016. Mai multe vă va povesti mami, aşa cum a trăit ea toate momentele alături de mine.

În continuare, puteţi citi «Opt zile la Bucureşti sau opt zile în infern», un material despre perioada petrecută la Bucureşti, despre cum au luptat părinţii mei cu propriile lor stări, despre oamenii extraordinari de acolo, despre cei pe care i-am cunoscut ulterior, despre cum am reuşit împreună, în ultima clipă, să ies din nisipul mişcător al autismului, despre lupta pe care o ducem în prezent, luptă despre care nimeni nu ştie să ne spună când şi cum se va termina. Ea trebuie doar dusă până la capăt, cu învinşi şi învingători sau până acolo unde toţi ne întoarcem de unde am plecat.

UPDATE 22 septembrie 2016 - Evaluarea psihologică după primele trei luni de terapie. Avem rezultate

Orice SHARE pe care îl daţi la această pagină sau articol îmi este de foarte mare ajutor şi totodată ajută ca problema autismului să fie cunoscută de câţi mai mulţi oameni.
Luptăm împreună împotriva autismului!
SHARE vă rog!

O donaţie sau o sponsorizare este un sprijin important pentru continuarea terapiei ABA pe care Raluca o face în prezent.

1 Comment

  1. Gabriela | | Răspunde

    Buna.Sant mama unui baiat de 18 ani, autist sever, cu handicap mental sever, care nu vorbeste. Va doresc mult curaj si multa multa rabdare, ptr ca stiu ca iubire aveti si veti avea ptr fiica dvs. O sa fie o batalie de-o viata, care nu e deloc usoara, mai ales din cauza indiferentei si mentalitatii oamenilor. Noi nu santem in Ro, deja aici nu e usor, nu-mi pot imagina cata bataie de cap veti avea acolo.Curaj!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *