Select languages from the upper right corner menu

Opt zile la Bucureşti sau opt zile în infern

Nu. Nu este infernul aşa cum îl bănuim noi, din poveşti sau din spusele bunicilor atunci când ne îndrumau paşii către apropierea de Dumnezeu. Este infernul din interiorul tău, focurile deznădejdii, ale neputinţei, ale fricii. Este infernul gândurilor de tot felul, o pătură neagră şi grea care te acoperă, sub care nu poţi respira, care nu te mai lasă să vezi soarele după care tanjeşti, o negură plină de voci care îţi şoptesc, diavoleşte, “Stai aici, nu  mai poţi ieşi! Eşti blestemat!”. Aceste gânduri şi sentimente trăite nu se uită vreodată şi, acum când pătura a fost dată la o parte, vreau să respir iar lumina, să gust din puritatea unui copil deosebit care a ştiut să-şi ţină părinţii de mână şi să-i încurajeze: “Dragii mei, nu fiţi speriati şi nici supăraţi pe mine sau pe voi, o să fie bine!”

Aude sau nu aude?

Asta a fost prima întrebare dintr-o lungă listă ce ne-o întipărisem în minte: aude sau nu? Cu o zi înainte de plecarea spre Bucureşti am sunat la o clinică din Brăila, specializată pe probleme de auz. Am făcut o programare şi, peste doar o oră, am ajuns cu Raluca în faţa primului mare test. Teama şi spaima dansau deja în conştientul nostru. Îmi imaginam diverse scenarii, vedeam variante ale viitorului care de care mai sumbre.

Am înţeles imediat că respectiva clinică nu avea posibilitatea să facă o audiogramă unui copil “atât de mic”, doar un an şi opt luni, acest lucru putându-se realiza doar la Bucureşti sau Constanţa. În schimb, ni s-a propus să facem copilului o timpanometrie, “relevantă” se pare, în probleme de auz. De acord fiind, cea mică a stat cuminte în timpul procedurii. Mă uitam la doamna îmbrăcată în halat alb, îi urmăream ochii, privirea, reacţiile, încercând să anticipez răspunsul. După ce şi-a strâns aparatura, ne-a anunţat îngrijorată: “Copilul nu aude cum trebuie. Cu urechea dreaptă, de exemplu, nu aude deloc. Iată aici, pe grafic”. M-am uitat pierdut, pe acel grafic. Şi nu înţelegeam. Nu înţelegeam acele linii dar, mai mult, nu înţelegeam de ce. De ce ea? O sa fie surdă? Un timp? Toată viaţa?

Să ştiţi că la sediul din Bucureşti pot să vă fac o programare pentru investigaţii amănunţite. Tot acolo se face şi protezare. Avem nişte proteze auditive extraordinare, care fac minuni”, a continuat femeia. Da, acele proteze care necesită operaţii şi care costă zeci, sute de milioane…

Am plătit, am mulţumit, dar încăpăţânarea m-a determinat să nu cred, să sper. Şi aşa am ajuns la o doamnă doctor, specialist ORL. Cu acel grafic în mană. Hârtie pe care doamna doctor nu s-a uitat, le-a împins elegant cu mâna: “Timpanometriile, la vârste atât de mici, nu sunt relevante. Copilul poate respira, poate înghiţi saliva, graficele nefiind relevante”. Am răsuflat uşurat şi am simţit un val de speranţă. A urmat o investigare, care şi ea, mi-a dat speranţă. Raluca nu avea probleme cu urechile. Dar doamna doctor a fost o profesionistă, nu şi-a asumat mai mult decât îşi permitea: “Dacă mergeţi la Bucureşti, acolo se fac cu adevărat audiogramele pentru copii mici. Problema auzului este una extrem de delicată şi dificil de diagnosticat. Acolo au aparatură performantă, condiţii. În provincie nu există aşa ceva. Din punctul meu de vedere, acest copil aude dar vă recomand să faceţi investigaţiile la Bucureşti”.

Şi noi bănuiam că aude, o testasem pe Raluca de nenumărate ori şi, de fiecare dată ne-a confirmat că aude. Cu toate acestea, Raluca nu se întorcea când o strigai. Şi asta avea doar o singură explicaţie…

Spre Bucureşti, spre necunoscut

În dimineaţa zilei următoare, am îndesat bagajele în maşină şi am plecat spre Bucureşti. Câteva haine pentru Andreea, hăinuţe pentru Raluca, jucării, lapte şi ce mai trebuia pentru câteva zile. Semana cu plecarea într-un concediu, numai că nu era vorba de aşa ceva. Plecam, naiba ştie unde… Simţeam toţi o apăsare ciudată, ca atunci când vezi şi simţi nori de furtună deasupra, aşteptând primul fulger şi primul tunet al unei furtuni. Aveam la noi două trimiteri către spitalul de psihiatrie Al. Obregia din Capitală, una pentru neuropsihiatrie infantilă, cealaltă pentru psihiatrie infantilă. În prealabil, Andreea sunase la spital, pentru a afla le ce oră să fim prezenţi acolo, să nu stăm cu cea mică la cozi sau altceva. La ora 8.00 trebuia sa fim acolo. Ca la armată.

Trezită de la 4.00 dimineaţă, Raluca s-a comportat extraordinar tot drumul, a fost cuminte, s-a jucat în scăunelul ei, ba chiar a rezistat fără să aţipească. O priveam şi mi se rupea sufletul. Atât de mică, nu ştia nimic din ceea se întampla, pentru ea lumea era la fel. Pe drum, încercam prin discuţii, să ne ridicăm moralul, să sperăm. Să sperăm că doar vom reveni acasă imediat, să ne zică că Raluca nu are nimic, să ne spună că suntem doar nişte părinţi incapabili. Atât de mult îmi doream să ne spună că suntem incapabili, să ne asumăm vina, acea vină care ne îmbrăţişa deopotrivă şi pe mine şi pe Andreea, dar pe care nu ştiam de ce şi cui s-o atribuim.

Obregia - enclava oamenilor pierduţi

Într-devăr, o cetate. Înconjurat de ziduri, spitalul în sine era un complex imens. Clădiri reci, aliniate perfect, într-un caroiaj obositor, ziduri cenuşii, şterse, garduri de sârmă. Oameni care se plimbau de colo colo, cu capul plecat, fără interacţiune, grăbiţi,  angajaţi reci, plictisiţi de rutina unei vieţi petrecute acolo, fiinţe umane cu priviri pierdute, păşind încet pe alei. Mici grupuri socializând pe bănci, fiecare individ susţinandu-şi ideile cu frenezie, ceilalţi aprobând din mişcarea capului, cu zâmbete ce te infiorau.

Ce căutăm noi aici??” Mă înţepa întrebarea asta, secundă după secundă. Nu ştiam încotro să mă îndrept, unde să mă duc pentru început, unde să găsesc ceea ce aveam nevoie. Am intrat hotărât pe uşa unei clădiri aleasă la întâmplare, ţinând în mână acele trmiteri, precum Moromete îşi ţinea căciula, strânsă în palme. Am întrebat o femeie unde aş putea să merg cu acele hârtii. Nimerisem, se pare, la neuropsihiatrie infantilă. M-a împins într-un hol, indicându-mi o uşă anume, o uşă din lemn, vopsită cu alb. Aşa erau toate uşile. Vechi şi vopsite cu alb. Scorojite. Am simţit cum păşesc într-o altă lume, o lume a trecutului, ba chiar una dispărută, cum numai în documentarele de la televizor mai vezi.

Îauntru, o masă albă din PVC, două scaune împrăştiate, un pat specific cabinetelor medicale. Într-un colţ, pe o masuţă sub un geam, zăceau nemişcate şi triste câteva jucării din plastic, aşteptând parcă sa apară următorul pacient mic. Dar exista totuşi viaţă acolo. O femeie, între două vârste, m-a invitat, încercând acea politeţe mecanică, rece. M-am recomandat, cu nume şi prtenume, dar femeia părea interesată mai mult de hârtiile mele, acele hârtii fără de care am fi terminaţi în sistemul lor de sănătate. I le-am aşezat pe masă şi am încercat să-mi adun ideile, să-i expun problema pentru care eram atunci în faţa ei.

Elanul meu, şi aşa, lipsit de vlagă, mi-a fost tăiat imediat:

- Câţi ani are copilul?

- 1 an şi 8 luni, i-am răspuns. Dar să ştiţi că…

-  Păi şi ce nu face?, m-a săgetat cu privirea stăpâna celor patru pereţi în care stăteam nemişcat.

Am încercat iar să mă adun.

- Am observat, în timp, că ceva nu este în regulă cu fiica noastră. Nu răspunde când este strigată, nu se joacă cu noi, nu se…

- Aşa sunt copiii! Unii mai devreme, alţii mai târziu, m-a întrerupt specialista din faţa mea, sigură pe ea precum o supravieţuitoare a Holocaustului…

- Unde aveţi copilul?

- În maşină, am răspuns cu teamă

Şi a venit, în sfărşit, şi ordinul:

- Aduce-ţi-l să-l văd!

Deja încercam să accept ideea că aşa trebuie să fie, pe acel ton e normal să-ţi vorbească un medic. Am luat-o pe Raluca de la maşină şi, împreună cu Andreea, am revenit în cabinetul acela sinistru. Ceva s-a întâmplat atunci. Raluca a devenit neliniştită, vroia să iasă, începuse să se agite, să nu vrea să stea acolo. Femeia în alb a privit-o preţ de câteva minute şi, în virtutea meseriei pe care şi-a ales-o, a încercat să ne liniştească:

- N-are nimic copilul. Vă repet, fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Dar pentru liniştea dumneavoastră, vă putem interna…Îi facem câteva investigaţii. Dar e greu cu un copil aşa mic. Trebuie să aveţi mâncarea de acasă, noi nu suntem pregătiţi pentru copii aşa mici. Şi încă ceva, atenţie la igienă… S-ar putea să facă diaree în spital. Mama are gratuitate la internare, pentru că e mic copilul. Mergeţi vis-à-vis, să vă facă fişa de internare.

M-am uitat la ea, parcă nu-mi venea să cred. Atât efort, fizic şi psihic, pentru ce? Să ne spună că nu are nimic copilul. Că părerea ei de medic specialist este mai mult decât suficientă, superioară unor investigaţii de specialitate. Şi riscul… riscul de o interna pe Raluca, cu tot ce ar fi fost după… Ne-am dus direct la maşină, ocolind cu hotărâre pavilionul, la fel de cenuşiu şi sinistru, al “internărilor”.

Un semn de umanitate

Ce facem acum? Unde mergem? Ce decizii să luăm?

Întrebări, una peste alta, ca într-o cascadă, derută. Cam asta simţeam eu şi Andreea în acel moment. Îmi priveam fiica şi ea zâmbea. Mă bucuram că zâmbea. Vroiam să iau eu toată suferinţa ei, să mă macine pe mine, să o lase pe ea în pace, să o elibereze. Dar cum să fac eu asta? Cum să facem asta împreună?

Andreea a găsit o alternativă. O programare la clinica Mindcare, un centru de excelenţă în psihiatre, evident, privat. Am sunat la ei şi am stabilit să ne prezentăm la ora 14.00.

Şi aşa a ajuns Raluca la Mindcare, în faţa doamnei doctor Caragea. Eu am rămas la maşină, preţ de două ore pentru că nu găsisem un loc de parcare corespunzător. S-a dus Andreea, împreună cu bunica. Două ore au trecut greu şi nu puteam nici măcar să dau un telefon, de teamă să nu deranjez acolo. Aveam senzaţia că dacă sun şi răspunde Andreea, aş fi spart vreun geam. Trimisesem un sms, să-mi zică şi mie câte ceva, să ies din tensiunea care mă cuprinsese. Dar nimic. Priveam trecătorii şi încercam să-mi imaginez viaţa fiecăruia. Oare ce probleme au? Număram maşinile la semafor, zeci, sute. Le-am numarat o vreme dar de fiecare dată mă opream şi mă întrebam: “Oare ce face Raluca acolo? O fi bine? Oare plânge? De ce durează aşa mult?”

Raluca nu plângea. Raluca era evaluată profesional. Evaluată timp de două ore, nu doar două minute… Timpul a expirat, întocmai ca nisipul într-o clepsidră. Cumplit! O laşitate parcă din partea vieţii, ca o lovitură parşivă, primită în spate: “Din punct de vedere motric este dezvoltată la nivelul unui copil de 1 an şi 10 luni. Dar din celelalte puncte de vedere, al achiziţiilor, al limbajului cognitiv şi receptiv, este un copil la nivelul de 10 luni”.

10 luni! Atât de multe luni pierdute? Unde sunt, Dumnezeule, celelalte luni? Unde s-au dus? Cine le-a luat şi de ce?

Doamnă, aş putea să vă spun simplu că Raluca nu are nimic, să mergeţi acasă şi să vă continuaţi viaţa. Dar nu am să fac asta. Dacă aş fi în locul dumneavoastră, m-aş interna cu copilul pentru investigaţii amănunţite. Să aflăm de unde este problema şi ce trebuie să facem pentru a fi bine. În acest moment nu pot să vă spun mai mult. Eu sper din tot sufletul să mă înşel asupra a ceea ce bănuiesc. Vă aştept mâine dimineaţă la Centrul de Diagnostic şi Tratament din cadrul spitalului Gorgoş. Mă găsiţi acolo, începand cu ora 8.00, facem internarea şi vedem mai departe ce avem de făcut. Eu sunt psihiatru, dar trebuie investigată separat de neurolog, psiholog şi kinetoterapeut. Şi, împreună cu colegii vom stabili ce anume se întâmplă. Nu este nevoie să veniţi la ora 8.00. Veniţi când puteţi, după ce se trezeşte cea mică şi după ce mănâncă”.

Acesta a fost primul contact cu o persoană care, într-adevăr, a vorbit, aplecându-se la acelaşi nivel cu noi, unde căzusem, noi, ca părinţi. Un nivel peste care nu  ştiam cum să trecem. O primă persoană care, în ciuda unei prime evaluări prăvilte peste noi ca un bolovan, ne-a întins parcă o mână: “Hai, oameni buni, capul sus. Treziţi-vă şi luptaţi de acum încolo alături de copilul vostru”. Şi aşa am strâns randurile…

Clinica de la Gorgoş – o cetate a civilizaţiei

Eu m-am întors în Brăila, fiind nevoit să ajung la serviciu, ştiind că perioada de internare va fi in jur de 7-8 zile. Au rămas acolo, împreună cu Raluca, Andreea şi bunica. Eu şi Andreea am trăit, clar, în mod diferit aceste opt zile. Andreea va reveni cu un material amănunţit despre perioada petrecută acolo, cum a trăit şi a simţit ea.

Clinica respectivă, aşa cum am înţeles şi, ulterior m-am convins, era în contrast cu ceea ce numim sistemul de sănătate din România. E drept, fusese construită şi pusă la punct cu fonduri norvegiene, dar oamenii care lucrează acolo nu sunt norvegieni, sunt români, dar care au parcă spirit nordic. Oameni cu devotament, cu înclinaţie, profesionişti, corecţi. Un loc unde te simţi protejat şi încrezător. De aşa ceva ai nevoie în astfel de momente, când orice gând bun, orice încurajare este ca o gură de aer proaspăt, într-un rotocol de funingine.

Am ţinut legătura cu Andreea zi de zi, încontinuu. Raluca se comporta bine, suportând cu stoicism faptul că nu mai era acasă, nu mai era în rutina ei. Condiţiile de acolo erau la nivel european, totul curat, dotări pe măsură, oameni competenţi, oameni cu suflet. Aveau chiar şi un parc de joacă pentru copii, cu leagăne, topogane şi căsuţe.

Fiind cel mai mic pacient de acolo, Raluca a fost imediat îndragită de tot personalul, primind de la doamna doctor Caragea chiar şi o poreclă: Bufley.

Evaluările au început şi, cu ocazia asta, au început să vină şi veştile bune. “Azi a fost la nerolog, două ore”, îmi spunea Andreea la telefon. “A fost bine! A zis că Raluca este ok din punct de vedere neurologic”. Simţeam iar speranţă şi bucurie. Asta simţeam! Şi mai simţeam ceva, că trebuie să cred că NU, că trebuie să cred ca DA, că e altceva. “Azi am fost la kineto. Ralu este extraordinară, a trecut toate testele”. Simţeam cum mă ridicam de jos, cum îmi venea să plang, de astă dată, de bucurie. “Azi mi-a zis d-na doctor că stabileşte contact vizual, i-a arătat cu degeţelul…”. “Azi a trecut cu brio un test la kineto «Nu mulţi copii reuşesc asta» a zis doctoriţa”. “Ralu îşi foloseşte ambele mâini ca şi cum ar fi mâna dreaptă. Este bidextră. Îţi imaginezi? Cică la şcoală o să scrie cu stânga la fel de bine ca şi cu dreapta”. “A spus doamna că are o inteligenţă peste medie”. Şi aşa curgeau noutăţile în fiecare zi. Am simţit-o pe Raluca cum lupta acolo, cum devenea pe zi ce trecea o mică mare luptătoare. Aşa că eu speram. Speram să fie totul un coşmar care se va termina în curând. Speram să mă bucur pentru toţi banii cheltuiţi până atunci şi să fie doar atât, să aflu la finalul celor opt zile că nu are autism.

Cu două zile înainte de final, Andreea a primit, într-o dimineaţă, o carte de la doamna doctor, o carte despre… terapia ABA. Şi la ce trebuie terapia ABA? Le trebuie persoanelor cu autism!! Înăuntrul meu, am simţit cum cad iar. Şi Andreea la fel. Raluca avea autism. Nu mai puteam nega nimic, epuizasem tot. De fapt, în discuţiile cu Andreea evitam pe cât posibil să folosim cuvântul “autism”. Eu susţineam în continuare că nu are: “La ce bun că este inteligentă sau că îşi foloseşte ambele emisfere ale creierului la fel, dacă are autism?” Încercam doar să-mi reprim frustrările. Andreea mă cobora cu picioarele pe pământ: “Ionuţ, trebuie să fim realişti. Ceva are”. Acel “ceva” îmi doream să-l găsesc, să-l întreb ce naiba căuta în viaţa noastră, să-l sugrum până nu mai simt nimic. Îmi părea ca un embrion de demon, nedefinit incă, aşteptând să-şi termine perioada de gestaţie ca apoi să ne invadeze ca un parazit.

Citiţi cât de mult puteţi din cartea asta” a fost rugămintea doamnei doctor. Şi Andreea a citit. Eu la fel, am răsfoit şi am căutat în ungherele internetului cât mai multe informaţii despre autism, terapii, posibile cauze, şanse, posibilităţi, o avalanşă de informaţii, unele mă speriau, altele mă încurajau. Încet, încet, mintea capătă imunitate şi accepţi. Accepţi că ai un copil aparte, un copil special, şi tu, ca părinte, eşti special. Accepţi că autismul este ceva ceea poate doar o persoană dintr-o sută ar cunoaşte măcar cate puţin, şi că tu, părinte, devii parte dintr-o lume aparte, deosebită, aceea a oamenilor implicaţi, a specialiştilor şi a micuţilor care se confruntă fără să ştie cu ceva ce nimeni nu poate explica. Nimeni nu ştie de ce, cum, când.

În ultima zi, m-am dus să le iau de la Bucureşti. Şi am citit rezultatul evaluării, aşa cum poate fi văzut AICI.

În România, autismul nu este pus ca diagnostic oficial până la vârsta de 3 ani. Dar Raluca are, acum, note serioase din spectrul autist. Diagonsticul pe care l-am pus aici este unul foarte grav, din cauza vârstei mici. Imediat cum ajungeţi acasă, începeţi urgent terapia ABA! Nu întârziaţi nicio clipă. Pentru că aţi venit cu ea la o vârstă mică, şansele de recuperare sunt 100%, dar numai cu terapie! Faceţi terapia şi vă aştept, sper eu, cu un copil complet schimbat. Înca o dată vă spun, sper să mă înşel, şi poate va fi un copil peste media copiilor de vârsta ei”.

Am plecat de acolo calmi, oarecum liniştiţi, conştienţi că trebuie să ne pregătim, să ne mobilizăm. Împreună cu Andreea, am luptat noi înşine să trecem peste nivelul de negare, frustrare ori senzţia de neputinţă. Ne-am schimbat viaţa, am acceptat şi am decis că din acel moment nimic nu va mai fi cum a fost. Am acceptat să ne înţelegem pe noi înşine, în aşa fel încât, împreună cu Raluca, să facem un tot unitar, o singură fiinţă, un mic erou cu mantie, care să zdrobească demonul societaţii de azi: autismul.

Ajunşi acasă, în ziua următoare eram în faţa Danielei şi a lui Andrei Turcu, psihoterapeuţii pe care parcă Raluca i-a ales. Oamenii cărorara noi le datorăm zâmbetul, bucuria ei, viaţa ei de copil, recapătată în timp, cu sacrificii enorme.

Raluca este acum, într-adevăr, un copil schimbat. A evoluat mult, poate peste aşteptările noastre. Ea ne priveşte şi priveşte pe cei din jur, dar încă nu aşa cum ar trebui. Acum ea cunoaşte scopul fiecărei jucării, a fiecărui obiect din jur. Dar cel mai important, a început să se conştientizeze pe ea însăşi în lumea noastră. Practic, o simţim prezentă lângă noi. Ataşamentul faţa de Andreea, faţă de mine, s-a conturat imediat după primele şedinţe de tarpie şi, în timp, a crescut considerabil. Acum ne arată că ne iubeşte, o ia pe mami în braţe, şi uneori, îi mai dă şi câte o pupă mică şi băloasă. Dar este o pupă cu bucurie, cu fericire. În continuare nu vorbeşte, cele câteva sunete sunt obţinute cu greu, în urma condiţionărilor de tot felul. Dar noi avem speranţă.

Epilog

Lupta noastră continuă şi ceva ne spune că va mai continua mult timp de acum încolo. Privim în trecut şi vedem de unde am plecat. În ce groapă hâdă picasem eu şi Andreea. Dar ea, Raluca, ne-a ajutat să ieşim, să ne revenim, să fim iar părinţii care se bucură de cea mai mare realizare a vieţii: copilul. “Hai puturoşilor, luptaţi împreună cu mine!”, parcă aşa ne-ar spune Ralu, când se uită la noi, cu dinţişorii rânjind.

Asta au însemnat opt zile la Bucureşti, opt zile care m-au facut să-mi dau seama cât de slab dar şi cât de puternic este omul. Şi cât de extraordinari sunt oamenii, acei oameni pe care nu i-ai cunoscut inainte, dar care ţi-au apărut în viaţă atunci când îţi este cel mai greu. Şi cât de dezamăgitori sunt alţii, de la care aveai aşteptări, pentru că aşa cum spunea Adrian, prin natura lui, omul preferă să se detaşeze de problema celuilalt, creând un scut, un paravan între el şi individul care are aşteptări de la el.

Raluca are însă prieteni extraordinari, unii chiar aflaţi la mare depărtare. Fiind mică, ea nu se gândeşte la ei, dar noi, eu şi Andreea, o facem zi de zi.

Toate acestea le rezum, acum, după două luni, într-un singur cuvânt: SPERANŢĂ. Şi pentru că din fire, sunt încăpăţânat, la fel ca Raluca - aşa cum spune Daniela, eu nu doar sper, ci sunt SIGUR că viitorul va fi al ei, plin de lumină!

Şi asta datorită acelor oameni deosebiţi care au fost şi sunt alături de noi şi fără de care, greu am fi reuşit să ajungem aici.

Dar suntem aici si mergem mai departe!

Orice SHARE pe care îl daţi la această pagină sau articol îmi este de foarte mare ajutor şi totodată ajută ca problema autismului să fie cunoscută de câţi mai mulţi oameni.
Luptăm împreună împotriva autismului!
SHARE vă rog!

O donaţie sau o sponsorizare este un sprijin important pentru continuarea terapiei ABA pe care Raluca o face în prezent.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *